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                                          帕金森病患者重获精彩生活

                                          来源: 未知
                                          时间: 2018-04-25

                                          帕友心声:帕金森病夺去了我生活的勇气aaa,但来自家人、社会和其他患友的关爱aaa,让我重获精彩

                                          专家呼吁:科学治疗是重获精彩生活的基础

                                          2015年5月19日aaaa,上海aaaa。

                                          一项名为“帕友精彩生活领‘秀’”的颁奖典礼在这里举行aaa,来自我国内地和香港的近百名帕金森病患者聚在一起aaa,通过分享自己的亲身经历aaaa,鼓励帕友们挑战自我aaa,重获精彩生活aaaa。他们用一双双“灵巧的手”aaaaa,不仅很好控制了疾病发展aaaa,而且重获了生活的信心aaaa。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、知名专家陈生弟教授说aaa,中国帕金森患者人数多达200万aaa,已成为仅次于肿瘤、心脑血管疾病等危害老年人身心健康的致残性疾病aaaa,预计每年新增病患10万人aaaa,形势严峻aaaa。“这次活动aaa,我们看到领‘秀’们充满正能量的精彩生活和积极向上的生活态度aaaa。这会如星火般aaaaa,点燃万千帕友对生活的信心与勇气aaa,激励他们不放弃aaa,坚持科学治疗aaaa,重获生活的方向盘aaaa。”

                                          年轻的成都帕友

                                          把正能量传递给全国病友

                                          网名叫“风雨彩虹”的成都小伙子是我市查出的最年轻的帕金森病患者之一aaaaa,他生于1979年aaa,今年只有36岁aaa,尽管如此年轻aaaa,他患帕金森病已经有3年时间aaaaa。自查出来开始aaa,他就紧密配合医生开展治疗aaa,“我还这么年轻aaaa,不能就这么轻易放弃aaa。”他在上海这次“帕友精彩生活领‘秀’”活动上分享他的故事时说:“合理、科学用药aaa,积极、适量运动aaa,面对现实人生aaaaa,理智参与社会竞争aaaaa,找准自己的位置aaa,相信自己aaa,我们一样可以赢得未来aaa!”

                                          不经历风雨aaaa,怎么见彩虹aaaa,这是对“风雨彩虹”的真实写照aaaaa。他生病后的一系列举动aaaa,引起了帕友们的关注:为了能帮助同样患上此病的人减轻痛苦aaa,他卖房筹资、研发产品、筹集供帕友参与的种植基地aaaa,组建以帕友和其家庭为主的工作团队aaa,截至现在aaaa,他先后为帕友开发出了精控多巴胺天然蚕豆粉、起步引导拐杖吧、餐具等等aaaa。凭着刻苦勤奋和睿智aaaaa,他重新赢得了阳光的生活aaa。未来他还希望建立一个配套齐全、服务完善、环境优美的帕金森康复中心aaa。

                                          “风雨彩虹”的故事不仅感动了帕友aaa,也感动了在场的每一位医疗专家aaaaa。

                                          帕友也有“灵巧的手”

                                          多种训练让他们重树信心

                                          帕金森病是一种慢性进展性终身疾病aaaa,由于多数患者出现手脚抖动、手动作笨拙迟缓、腿拖步、表情呆板、肌肉僵紧、流口水等症状aaaa,不同程度地影响其生活、社交、工作和学习能力aaaa。因此aaa,不少人在确诊后aaaa,会逐渐与社会脱节aaaaa,其身体和精神都承受着巨大的痛苦aaaa。

                                          “帕友精彩生活领‘秀’”活动为帕友们提供了一个展现自己精彩生活的舞台aaaaa,满足传递自己生活热情的诉求aaaa。本次活动共收到150组作品aaaa,获奖作品不仅有摄影、绘画、书法、朗诵、歌唱等艺术创作领域aaaa,还有像刺绣和纸艺这类极具生活意趣的作品aaaa,更有展现团结互助和积极态度的邮政拆包aaaa,凡此种种aaa,打破了过往社会对帕金森病患者的一些偏颇认识aaa。

                                          “没有画不好的画aaa,只有没画完的画aaa。得病并不可怕aaaaa,怕的是人被自己吓住aaaa,被病缠住aaaaa。”和帕金森病斗争近20年的患者傅琳说aaa,虽然饱受帕魔摧残aaaaa,但她从没被吓倒aaaaa。她悟出了三条金句:第一aaa,积极治疗aaa,谨遵医嘱aaa;第二aaa,多想高兴的事儿aaaa,不想不高兴的事aaaaa;第三aaa,人要有事干aaaaa。

                                          60%患者发生抑郁

                                          “抱团”让帕友找回生活的勇气

                                          帕金森病患者长期饱受运动症状的折磨aaaaa,生活质量大幅下降aaa,极易发生抑郁aaaa。有数据显示aaaaa,60%的帕金森病患者会发生抑郁aaa,但这一症状往往被人们忽视aaa。此时aaa,来自家人、社会aaa,以及帕友的鼓励和安慰aaaa,是他们生活勇气的来源aaaaa。

                                          在活动上aaaa,来自香港的“帕金森邮务小组”aaaa,是唯一一个以“团队”身份参赛aaaaa,并夺得领“秀”称号的aaaaa。“邮务小组”的成员有患者aaa,有家属aaaaa,也有爱心人士和义工aaa。“邮务小组”成员的年纪普遍较长aaaaa,却是最积极的一群人aaaa。他们会不定期聚首aaaaa,将邮件捆成一扎aaaaa,放入邮递专用的尼龙袋aaaaa,按照地区整理、归类aaaa。虽然工作繁重aaaaa,但他们一面工作一面谈笑aaaaa,乐意融融aaaa。小组成员说aaaaa,加入小组后aaaa,帕友们可以抱团取暖aaaa,互相取经aaa,疾病带来的焦虑、抑郁等“负性压力”小多了aaaa。

                                          “对帕金森病患者的关爱aaaa,不能只浮于日常生活aaaaa,更需要关爱他们的精神和心理健康aaaaa。病友之间互相鼓励以及全社会的关爱aaaa,是帕友最好的精神补药aaaaa。”专家陈生弟说aaaaa。

                                          医学专家强调

                                          科学治疗是精彩生活的基础

                                          刚刚过去的第19个世界帕金森日aaaa,将主题定位于“科学治疗aaa,律动生活”aaaa。陈生弟教授说aaaa,规范、科学的疾病治疗aaaaa,首先是要选择正确的医院、医生aaa,医生会根据个体情况aaa,拟定合理的治疗方案aaaaa,既控制帕金森病的运动症状aaaa,又延缓和减少运动并发症aaa,还有效控制抑郁症状aaaa。“只有做到科学治疗aaaaa,帕友精彩生活才有实现的可能aaaaa。”

                                          陈生弟说aaa,对于中晚期帕金森病患者aaaaa,需要考虑药物联合治疗来改善运动症状aaaaa,并处理运动并发症和非运动症状aaa,“用药只有做到身心双管齐下aaaa,才能为帕友的精彩生活aaaa,保驾护航aaa。”陈生弟教授希望每一位帕金森病患者aaa,都能像“精彩生活领‘秀’”那样aaa,保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗aaaa,重获精彩生活aaaaa。”

                                          本报记者 邓晓洪

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