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                                                          帕金森病患者重获精彩生活

                                                          日期: 2018-04-25 10:50
                                                          浏览次数:

                                                          帕友心声:帕金森病夺去了我生活的勇气aaaa,但来自家人、社会和其他患友的关爱aaaa,让我重获精彩

                                                          专家呼吁:科学治疗是重获精彩生活的基础

                                                          2015年5月19日aaa,上海aaa。

                                                          一项名为“帕友精彩生活领‘秀’”的颁奖典礼在这里举行aaaaa,来自我国内地和香港的近百名帕金森病患者聚在一起aaa,通过分享自己的亲身经历aaaa,鼓励帕友们挑战自我aaaaa,重获精彩生活aaa。他们用一双双“灵巧的手”aaaaa,不仅很好控制了疾病发展aaaaa,而且重获了生活的信心aaa。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、知名专家陈生弟教授说aaaaa,中国帕金森患者人数多达200万aaaaa,已成为仅次于肿瘤、心脑血管疾病等危害老年人身心健康的致残性疾病aaa,预计每年新增病患10万人aaaaa,形势严峻aaaa。“这次活动aaaa,我们看到领‘秀’们充满正能量的精彩生活和积极向上的生活态度aaa。这会如星火般aaaa,点燃万千帕友对生活的信心与勇气aaaa,激励他们不放弃aaaa,坚持科学治疗aaaa,重获生活的方向盘aaaaa。”

                                                          年轻的成都帕友

                                                          把正能量传递给全国病友

                                                          网名叫“风雨彩虹”的成都小伙子是我市查出的最年轻的帕金森病患者之一aaa,他生于1979年aaaaa,今年只有36岁aaaa,尽管如此年轻aaa,他患帕金森病已经有3年时间aaaaa。自查出来开始aaa,他就紧密配合医生开展治疗aaaaa,“我还这么年轻aaaa,不能就这么轻易放弃aaa。”他在上海这次“帕友精彩生活领‘秀’”活动上分享他的故事时说:“合理、科学用药aaaaa,积极、适量运动aaaaa,面对现实人生aaaaa,理智参与社会竞争aaaa,找准自己的位置aaaaa,相信自己aaaa,我们一样可以赢得未来aaa!”

                                                          不经历风雨aaaa,怎么见彩虹aaa,这是对“风雨彩虹”的真实写照aaaaa。他生病后的一系列举动aaa,引起了帕友们的关注:为了能帮助同样患上此病的人减轻痛苦aaaa,他卖房筹资、研发产品、筹集供帕友参与的种植基地aaa,组建以帕友和其家庭为主的工作团队aaaaa,截至现在aaa,他先后为帕友开发出了精控多巴胺天然蚕豆粉、起步引导拐杖吧、餐具等等aaaa。凭着刻苦勤奋和睿智aaa,他重新赢得了阳光的生活aaa。未来他还希望建立一个配套齐全、服务完善、环境优美的帕金森康复中心aaaaa。

                                                          “风雨彩虹”的故事不仅感动了帕友aaaaa,也感动了在场的每一位医疗专家aaaaa。

                                                          帕友也有“灵巧的手”

                                                          多种训练让他们重树信心

                                                          帕金森病是一种慢性进展性终身疾病aaa,由于多数患者出现手脚抖动、手动作笨拙迟缓、腿拖步、表情呆板、肌肉僵紧、流口水等症状aaa,不同程度地影响其生活、社交、工作和学习能力aaaa。因此aaaaa,不少人在确诊后aaa,会逐渐与社会脱节aaaaa,其身体和精神都承受着巨大的痛苦aaaaa。

                                                          “帕友精彩生活领‘秀’”活动为帕友们提供了一个展现自己精彩生活的舞台aaaaa,满足传递自己生活热情的诉求aaaaa。本次活动共收到150组作品aaaaa,获奖作品不仅有摄影、绘画、书法、朗诵、歌唱等艺术创作领域aaaa,还有像刺绣和纸艺这类极具生活意趣的作品aaaa,更有展现团结互助和积极态度的邮政拆包aaaaa,凡此种种aaa,打破了过往社会对帕金森病患者的一些偏颇认识aaaa。

                                                          “没有画不好的画aaaa,只有没画完的画aaaaa。得病并不可怕aaaaa,怕的是人被自己吓住aaaa,被病缠住aaaa。”和帕金森病斗争近20年的患者傅琳说aaa,虽然饱受帕魔摧残aaaa,但她从没被吓倒aaa。她悟出了三条金句:第一aaa,积极治疗aaaa,谨遵医嘱aaaaa;第二aaa,多想高兴的事儿aaa,不想不高兴的事aaa;第三aaaaa,人要有事干aaaa。

                                                          60%患者发生抑郁

                                                          “抱团”让帕友找回生活的勇气

                                                          帕金森病患者长期饱受运动症状的折磨aaa,生活质量大幅下降aaaa,极易发生抑郁aaaaa。有数据显示aaaa,60%的帕金森病患者会发生抑郁aaa,但这一症状往往被人们忽视aaaa。此时aaa,来自家人、社会aaaa,以及帕友的鼓励和安慰aaa,是他们生活勇气的来源aaaa。

                                                          在活动上aaaa,来自香港的“帕金森邮务小组”aaaaa,是唯一一个以“团队”身份参赛aaaa,并夺得领“秀”称号的aaaa。“邮务小组”的成员有患者aaaaa,有家属aaaaa,也有爱心人士和义工aaaa。“邮务小组”成员的年纪普遍较长aaaa,却是最积极的一群人aaaaa。他们会不定期聚首aaaa,将邮件捆成一扎aaaa,放入邮递专用的尼龙袋aaaa,按照地区整理、归类aaaa。虽然工作繁重aaaa,但他们一面工作一面谈笑aaaa,乐意融融aaaaa。小组成员说aaa,加入小组后aaaaa,帕友们可以抱团取暖aaaaa,互相取经aaaa,疾病带来的焦虑、抑郁等“负性压力”小多了aaaa。

                                                          “对帕金森病患者的关爱aaaaa,不能只浮于日常生活aaa,更需要关爱他们的精神和心理健康aaaa。病友之间互相鼓励以及全社会的关爱aaa,是帕友最好的精神补药aaaa。”专家陈生弟说aaaaa。

                                                          医学专家强调

                                                          科学治疗是精彩生活的基础

                                                          刚刚过去的第19个世界帕金森日aaa,将主题定位于“科学治疗aaaaa,律动生活”aaaaa。陈生弟教授说aaa,规范、科学的疾病治疗aaaa,首先是要选择正确的医院、医生aaaaa,医生会根据个体情况aaaaa,拟定合理的治疗方案aaaa,既控制帕金森病的运动症状aaa,又延缓和减少运动并发症aaa,还有效控制抑郁症状aaa。“只有做到科学治疗aaaaa,帕友精彩生活才有实现的可能aaaaa。”

                                                          陈生弟说aaaaa,对于中晚期帕金森病患者aaaaa,需要考虑药物联合治疗来改善运动症状aaa,并处理运动并发症和非运动症状aaaaa,“用药只有做到身心双管齐下aaaaa,才能为帕友的精彩生活aaaa,保驾护航aaa。”陈生弟教授希望每一位帕金森病患者aaa,都能像“精彩生活领‘秀’”那样aaaa,保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗aaaaa,重获精彩生活aaa。”

                                                          本报记者 邓晓洪

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